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Nie im Leben hätte ich gedacht, dass ich mal einen Blog schreiben werde. Und ganz bestimmt nicht über mein Leben mit Krebs. Da kann man sich doch tatsächlich schönere Dinge vorstellen. Vor allem wenn man erst 23 ist. Aber das Leben ist halt manchmal ein riesengroßes Arschloch und am Ende kann man sich sein Schicksal nun mal nicht aussuchen. Naja.
Bevor ich hier meinen Plan verfolge Beiträge zu veröffentlichen über die schier unendliche Dummheit mancher Reaktionen auf meine Krankheit, Wanna Be Ärzte und allerlei Eskapaden und Unwissenheit (no hate, manche Menschen haben auch einfach keinen Plan. Wer beschäftigt sich schon gerne in seiner Freizeit grundlos mit dem Thema Krebs), möchte ich Euch erstmal ein paar Dinge erzählen.
Was genau habe ich? Wie habe ich es herausgefunden? Wie läuft die Behandlung ab? Wie geht es mir? Et cetera. Ich denke, dass es Euch hilft meine Texte zu verstehen, wenn Ihr meine Krankheit versteht.
Also: Es war einmal an einem sonnigen Samstag Abend im Frühling, als ein Mädchen nach der erschöpfenden, harten Arbeit ein merkwürdiges Gefühl im Hals verspürte.
Ich hatte den ganzen Tag eine Hochzeit fotografiert und es war wirklich super warm und anstrengend. Als ich wieder zu Hause war bemerkte ich beim Essen, dass ich Probleme hatte zu schlucken. Es fühlte sich an als hätte ich Stäbe im Hals. Am nächsten Tag dachte ich es wäre einfach ein mieser Muskelkater. Vielleicht hatte ich mich Freitagsabends beim Tanz Training nicht genug gedehnt. Whatever. Wollte nicht schon wieder Hypochondern und hab’s hingenommen. Und wär fast dran gestorben.
Was ich nämlich ausgeblendet habe: Seit mehreren Wochen hatte ich das Gefühl meine gute Kondition sei Vergangenheit. Eine Etage Treppen laufen und ich brauchte ein Sauerstoffzelt als hätte ich grade beim New York Marathon mitgemacht. Zudem beim Essen das Gefühl, dass alles in der Brust stecken bleibt wie wenn man heiße Kartoffeln zu schnell verschlingt.
Der Hals wurde immer dicker und dicker und Mittwochs Abends nachdem ich meine Tanzkurse unterrichtet hatte, ging gar nichts mehr. Mittlerweile verfärbten sich sogar meine Fingernägel blau, sobald ich mich etwas bewegte.
Donnerstag, 03.05.2018
Dieses Datum hat sich für immer in mein Gedächtnis gebrannt.
Nachdem ich (nach Luft ringend) zu meinem Hausarzt fahre und dieser ein Ultraschall von meinem Hals macht, geht alles ganz schnell. Von dem Moment an ist mir klar, dass etwas nicht stimmt. Das Ultraschallgerät ist vielleicht drei Sekunden auf meinem Hals, da drückt er es mir rasch in die Hand und holt eine andere Ärztin hinzu. Diese braucht nicht mal drei Sekunden um denselben panischen Gesichtsausdruck abzuliefern und ruft direkt den Krankenwagen. Danach geht es auf eine Pritsche gebunden (bloß nicht bewegen!!!) mit Verdacht auf Thrombose ins Krankhaus. Ich habe tierische Panik und denke nur: SCHEISSE!!! HELFT MIR SCHNELL!!! ICH WILL DAS ALLES GAR NICHT!!! THROMBOSE??? WIE SCHLIMM!!! Jetzt wünschte ich es wäre einfach nur ’ne blöde, scheiß Thrombose gewesen. (Ich weiß, daran kann man auch sterben.)
Vier Stunden Tests (Gefäße, HNO, MRT) später, steht plötzlich ein Haufen Ärzte vor meinem Rollstuhl (Ich darf mich immer noch nicht bewegen). Das Einzige das sie sagen: WIR HABEN ETWAS GEFUNDEN UND NICHT GERADE WENIG. Eine Ärztin stellt sich als Onkologin vor. Eva steht mal wieder auf dem Schlauch. ONKOLOGIE!? WAS IST DAS NOCH MAL? Kurze Aufklärung. Danach ist der Boden weg. An viel von dem Tag erinnere ich mich jetzt nicht mehr. Ich weiß nur noch, dass ich nie zuvor in meinem Leben ein vergleichbares Gefühl hatte.
Ich komme auf die Intensivstation. Die angebliche Thrombose in meinem Hals ist eine obere Einflussstauung. Der Tumor hat sich einmal komplett um meine Luft- und Speiseröhre (deshalb Atemnot und Schluckbeschwerden), sowie alle Gefäße geschlossen. Dadurch kann das Blut aus meinem Hals nicht mehr abfließen und die Vene ist dreimal so dick wie normal. Die erste Diagnose (Thymom) ist erschütternd. Ich hätte vielleicht noch ein paar Monate. So eine Nachricht muss man erstmal kapieren. Wie gesagt, das Leben ist ein Arschloch. Da ist der erste bitch slap. Die erste Ohrfeige. Und die hat heftig gezwiebelt sag ich Euch.
Am selben Tag wird noch eine Gewebeprobe entnommen. Leider ohne Erfolg. Bevor die Ärzte genug Gewebe haben, bekomme ich unter Vollnarkose Atemnot. Am nächsten Tag erneute Gewebeentnahme. Dieses Mal örtliche Betäubung während ich im CT liege und sehe wie der nette, freundliche Arzt voller Freude eine Spritze mit der Dicke einer Kugelschreibermine in meine Brust rammt. Schön noch mal nach links und rechts drehen. Ja, wo ist denn das böse Gewebe. Ach, noch etwas tiefer. Und das alles mit Panoramaansicht und einer örtlichen Betäubung die vielleicht grade mal einen Mückenstich angenehm gemacht hätte. Ich bekomme natürlich eine Panikattacke (ich hasse Spritzen, pfui) und atme nicht mehr ruhig. NICHT WACKELN! WIR WOLLEN NICHT DIE LUNGE PUNKTIEREN! Jaaaa, genau das will man in solch einem Moment hören. Tollste Erfahrung meines Lebens. Fünf Sterne bei TripAdvisor.
Zum Glück hat sich der Quatsch gelohnt, denn nach den ersten Labor Ergebnissen gibt es ein Stück Entwarnung. Ja, ich könnte sterben. Aber das nur falls jetzt sofort nichts an meiner Einflussstauung gemacht wird. Eine Woche hätte es vielleicht noch gegeben. Vielleicht zwei. Dann wäre ich erstickt oder hätte einen Hirnschlag bekommen. Aber der Befund des Tumors lautet diffus großzelliges B-Zell Lymphom, nicht das gehasste Thymom. LYMPHOM? NOCH NIE GEHÖRT. WIE KRIEGT MAN SOWAS? Kann mir niemand beantworten, aber alle wissen: Die Heilungschancen sehen gut aus. Auch wenn ich fast dran ersticke, es bösartig ist, inoperable, 14 x 7,5cm groß und extrem schnell wächst. Das schnelle Wachstum bedeutet allerdings auch schnelle Zellteilung und genau dann funktioniert die Chemo besonders gut.
Am selben Abend gibt es dann direkt eine Spritze Chemomedikament (Vinchristin) und Bestrahlung des Brustkorbs. Die Strahlentherapie wird an den kommenden zwei Tagen wiederholt. Sonst wird nichts gemacht aufgrund des Wochenendes. Montags geht es mir so gut, dass ich die Intensivstation verlassen darf. Nicht mehr in Lebensgefahr. Tumor bereits geschrumpft. Geht doch! Zweiter bitch slap, aber dieses Mal teile ich aus.
Am Dienstag sieht die Welt schon anders aus. Wir haben etwas Zeit gewonnen. Doch es geht erst so richtig los. Knochenmarkpunktion. Unter Vollnarkose. Doch als ich aufwache habe ich die Schmerzen meines Lebens. Den ganzen Tag wird mir schwarz vor Augen. Den Rest der Woche bin ich mit den verschiedensten Operationen beschäftigt, die vor dem ersten vollständigen Chemozyklus notwendig sind. Unteranderem soll ein Port gelegt werden (ca. 2 cm große Membran unter der Haut am Schlüsselbein mit direktem Zugang zum Herzen.) Dadurch kann die hochgiftige Chemo sicherer verabreicht werden, ohne dass zum Beispiel die Venen im Arm absterben und der Arm dauerhaft taub wird. Für die Operation werden aber zwei Anläufe gebraucht. Manchmal klappt es halt nicht.
Als ich endlich all das Rumgeschnibbel in meinem Körper überstanden habe, bekomme ich von Freitags bis Sonntags zwei Tage Antikörper und einen Tag Chemo (Wer will kann sich gerne hier mehr dazu durchlesen: R-CHOP 14 ).
Am Montag den 14.05.2018 darf ich endlich nach Hause. Bis dahin hatte ich innerhalb von 11 Tagen:
- 1 MRT
- 3 CTs
- 1 Knochenmarkpunktion
- 2 Biopsien
- 3 OPs
- 3 Bestrahlungen
- 1 Chemo
Ab da erwarten mich fünf weitere Chemozyklen im Abstand von 14 Tagen (vorausgesetzt meine Blutwerte lassen es zu). Jede Woche Blutabnahmen. Eine keimfreie Ernährung (KEIN SUSHI! HILFE!). Mehrere Tabletten zur Vorbeugung von Nebenwirkungen jeden Tag. Haarausfall und Müdigkeit. Bisher keine Übelkeit. Im Groben und Ganzen würde ich sagen, geht es mir gut. Nicht den Umständen entsprechend gut bla bla, nein! MIR GEHT ES WIRKLICH GUT. Ich bin überrascht wie gut mein Körper das alles wegsteckt. Ich arbeite, ich tanze, ich unternehme Dinge. Deutlich langsamer als gewöhnlich, aber ich tue es. Ich bin unendlich dankbar für die Unterstützung die ich von meinem engsten Umfeld in den ersten Wochen erhalten habe. Alle waren so unglaublich optimistisch und haben mir damit einen positiven Weg geebnet. Etwas Besseres hätte mir in der Zeit nicht passieren können.
So, jetzt wisst Ihr was abgeht. Falls Ihr es bis hier hin geschafft habt, Respekt! Danke fürs Lesen. Und jetzt wo all die Fakten raus sind, kann ich es kaum erwarten mit dem zwischenmenschlichen Bullshit abzurechnen, mit dem ich seit meiner Diagnose tagtäglich klarkommen muss. Holt schonmal das Popcorn raus.
Mach so weiter! Ich wünsche dir alles Gute und würde mich freuen mehr von dir zu hören 🙂
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Danke Esya! 🙂
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Eva, was du gefühlt haben musst, kann man sich nicht vorstellen. Deine Stärke ist beeindruckend und ich freue mich auf die nächsten bitchslaps die du austeilst. 🙂 und wir würden uns freuen wenn du irgendwann Zeit, Lust und Kraft hast das nächste Sammy shooting mit uns zu machen! Hugs, Jackie & Waldo
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Danke Ihr Lieben 😚 Ich melde mich die Tage bei Euch!
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Eva, was du gefühlt haben musst, kann man sich nicht vorstellen. Deine Stärke ist beeindruckend und ich freue mich auf die nächsten bitchslaps die du austeilst. 🙂 und wir würden uns freuen wenn du irgendwann Zeit, Lust und Kraft hast das nächste Sammy shooting mit uns zu machen! Hugs, Jackie & Waldo
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